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cancer maux a motsL’intégralité des droits d’auteur du « CANCER MAUX A MOTS  » est reversée à l’association CHOIX VITAL : Parole & Cancer 

  • « LE CANCER MAUX A MOTS » Les extraits qui suivent ont servi de base de départ au livre de recueil de témoignages « Le Cancer Maux à Mots » préfacé par Daniel Serin publié courant 2011.

(Trédaniel/J. Lyon éditeurs© Tout droit réservé).

BOB : On dit encore que la nature, en nous donnant deux oreilles et une seule langue, voulut nous obliger à moins parler pour mieux entendre (Plutarque)

Lorsque nous sommes ensemble, j’essaie autant que faire se peut de respecter l’orateur ; non seulement ce qu’il dit est important mais aussi tout ce qu’il ne dit pas – le silence qui suit peut être parfaitement éloquent et comme disait Sacha Guitry : Lorsqu’on vient d’entendre un morceau de Mozart, le silence qui lui succède est encore de lui. « Seul le silence est possible face au silence du réel, il est musicalité » (J-L Chrétien)

Ces groupes de paroles sont devenus des réunions de famille et témoignent aisément de l’évolution de chacun. Ceux qui se taisaient, parlent. Ceux qui parlaient, écoutent. Sans faire œuvre de compassion – nous éprouvons et cultivons une empathie certaine. Lors de nos tours de table, un mot revient souvent : j’ai eu de la « chance ». Nous apprenons à relativiser notre propre souffrance en entendant celle de l’autre, et au contact de tous, nous relativisons tout court …

CLAIRE : La parole se donne dans un silence « au plus haut point polyphonique » (Migne) …

Avec une autre personne, j’ai accompagné une amie en train de mourir – elle nous attendait, patiente, accrochée. Elle a tenu jusqu’au bout. Le groupe Choix Vital est taillé dans le même bois ! il vous communique une force incommensurable. Il soutient, c’est un socle, un roc incomparable …

JACQUELINE : Surtout ne restez pas isolés. Dans notre groupe « il s’y parle ce qu’on ne dit pas ailleurs » (Thierry Janssen)

Le groupe est une bouée de sauvetage. Il apporte la chaleur d’une vraie famille à qui on peut tout confier et l’aménité de l’amitié. Nos silences sont respectés et notre temps de parole est entièrement libre. Avant d’entrer chez Choix Vital, j’ai eu d’abord la chance d’obtenir beaucoup de réponses. Atteinte d’un Cancer du sein, mon médecin de l’époque me les apportait toutes, les unes après les autres. Ce fut mon premier socle. Il m’avait rappelé alors la précieuse rencontre du « Petit Prince ».

CLAUDE-ALAIN : En sortant d’un congrès, Selma R. Schimmel, la présidente-Fondatrice de Vital Options® International m’a dit : « vous verrez, un jour vous vous rendrez compte à quel point votre cancer aura été pour vous, une chance ! ». Plus de 20 ans après le début de ma maladie, avec le recul, je reconnais qu’elle avait raison. Survivant, après avoir réchappé à de terribles malheurs, je vis cent fois. Je sens la terre étayer mes reins, mon souffle, mes colères et mes excellences. Pourtant je voudrais demander pardon à tous ceux que j’ai pu blesser et faire souffrir inconsciemment, par ignorance, par peur, par aveuglement, par lâcheté également – je connaissais si mal ma maladie de l’intérieur. J’aurais bien dû être aidé à ce moment-là mais on ne me l’a jamais proposé. Je ne l’aurais peut-être d’ailleurs pas accepté. Pardon aussi à ma fille pour avoir régulièrement éludé ses questions restées si longtemps sans réponse. Pardon pour être resté sans voix alors que je venais te chercher à la sortie de l’école: « Tu te souviens de ma petite camarade Elodie ? Et bien son papa, il est mort d’un cancer … Il avait perdu ses cheveux comme toi ! ». Enfin un grand MERCI à tous ceux qui m’ont aidé souvent sans le savoir, par leur élan, leur nature généreuse. Merci à ma femme Juliet et à mon demi-frère Larrio, à mes parents aujourd’hui disparus respectant ainsi l’ordre des choses, à mes amis et à tous ceux qui m’ont insufflé cette rage de vivre au sein d’une nouvelle famille.

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SYLVIANE : On donne de soi quand tout va bien, sinon on reçoit. Aujourd’hui, on banalise le Cancer …, c’est un sujet comme un autre. Et bien non ! On ne peut en parler à qui on veut quand on veut – le dire à des êtres chers c’est leur donner cette souffrance. Je préfère tisser d’autres liens avec tous ceux qui sont réellement concernés, les mots viennent plus facilement, on arrive à nommer et le groupe vous aide à supporter le doute.

« Avoir un ami c’est le reconnaître aux signes qu’il vous fait » (Gilles Deleuze)

Dans le groupe, nous sollicitons notre médecin et Secrétaire Général Claude-Alain Planchon, il cadre le problème, nous explique la maladie à chacun de ses endroits, partout où elle nous parcourt, où nous cheminons avec elle. Ce temps, cette gentillesse, cette clarté confiante sont autant de signes amicaux inoubliables en plein désarroi. Très rapidement, Claude-Alain nous suggère la restauration. Au-delà des questions d’apparences, une reconstruction organique est véritablement reconstituante – on se restitue à soi-même.

Vous arrivez le dernier et vous êtes fêté !

Chez Choix Vital, non seulement le dernier arrivé est vivement accueilli dans un pot de l’amitié souvent improvisé mais il s’exprime après tout le monde, c’est infiniment plus rassurant. On a eu le temps de prendre connaissance de l’expérience de chacun, de relativiser – c’est une belle marque d’adoption ! on est si vite intégré !

Les mots pour le dire.

Au fil des années, anciens malades ou en cours de traitement tout le monde reste lié, soudé. La bonne humeur nous accueille en permanence, le rire est de mise mais …, sachons rester dans la réalité – observons une pudeur certaine.

Choix Vital nous aide à nous comprendre et peu à peu nous choisissons les mots. Souvent et à l’initiative de Claude-Alain nous assemblons sur de petites cartes toutes les étincelles de notre cœur tout ce que nous voulons adresser à l’autre en souffrance et lui souhaitons longue vie.

Traverser la profondeur pour peser trois fois rien …

Cette expérience est absolument unique. Elle reste Communicable mais demeure intransmissible. Lors de mon Cancer du sein, ma fille, mes petits enfants ont eu tellement peur. L’important pour eux était ma vie – dans leur cœur d’enfant, mes seins étaient devenue devenus très secondaires, voire presque rien. Ce n’est rien…, juste de la profondeur.

CATHERINE : Quand on est enfant, on fait semblant. On dirait qu’on est malade, on joue au docteur, puis un jour on se relève parce qu’on grandit. Quand on est enfant on ne meurt pas.

Moi, mon Cancer, je l’ai eu à l’âge de 14 ans. En 1965, on est encore une petite fille, le caractère n’est pas encore formé. Nul ne vous considère comme une petite femme – on s’habille en socquettes, jupe plissée, cheveux pétards très courts. On a l’air d’une garçonne sans pantalon, entre 2 frères qui ont des droits et on ne comprend pas bien pourquoi. Moi j’avais beau être un garçon manqué costaud, j’avais tout de même attrapé une mauvaise bête. Mais cela n’en n’avait pourtant pas l’air. Les vrais gens disaient : « Elle est fatiguée ». Certains silences ont des racines plus profondes qu’on ne l’imagine.

Un jour de Juillet 1965, nous partions en Corse – j’étais anormalement fatiguée. Pour mes parents c’était juste l’adolescence, ces presque rien habituels qui vous titillent l’appareil hormonal, le système nerveux. Puis, j’ai fais une curieuse allergie au soleil. Le soir, en rentrant de la plage, j’étais couverte de boutons rouges – noire mouchetée blanc. A la rentrée, au début de ma troisième, je me suis piquée le doigt – en une journée il est devenu comme une mandarine et notre médecin de famille envisagea d’opérer mon vilain panari. J’étais ravie ! Quelle importance venais-je de prendre en quelques minutes ! On m’emmenait à la clinique, je n’étais pas n’importe qui !…

… Si j’ai pu me sortir de traitements aussi expérimentaux, tout le monde peut le faire. Ne surtout pas attendre 55 ans pour en parler. Il faut le partager, vraiment, avec toute sa sincérité et lorsque vous vous en sortirez, vous pourrez être fiers de clamer « face à cette saloperie, c’est moi qui ai gagné ». Le Cancer est un être vivant, le seul sur lequel on peut marcher pour avancer.

Mais ces souffrances muettes, presque inconscientes, ont révélé chez moi cette propension à l’art, cette faculté poétique, cette tendresse pour le beau. Avoir été malade, nous ouvre la sensibilité comme jamais. Dans un Wlaminck, dans l’existence les couleurs comme les douleurs déposent leur poids. On en prend progressivement la mesure, puis on l’exploite comme un jeu de scène. On donne le meilleur de soi, avec présence et audace et les autres applaudissent en vous ce mystère qui vous grandit. Que la vie est belle !

MARCELLA : Il me fallait un cancer pour comprendre que … – J’aime prendre et donner le meilleur – Pour éviter le pire. Il y a l’énorme faiblesse, la douleur, la mutilation ; la peur et les larmes ne se trouvent pas loin. Il me semble raide, mon chemin de croix, semé d’embûches. Le reflet dans le miroir n’est fait que d’ombre.

Puis, il y a l’autre, mon prochain.

Nous n’avons pas vraiment parlé ce jour là, mais votre attitude laissait paraître bienveillance et compassion, et oui, une forme d’amour. Ça serait donc possible pour certains, d’éprouver de l’amour pour son prochain – sans le connaître – comme un point de départ pour mieux le connaître plus tard, ou pas … J’ai du vous observer pour y croire. C’est avec vous que j’ai compris le cheminement qui m’a permis de sortir grandie de cette épreuve.

Si le cancer m’a appris à quel point la vie vaut d’être vécu, c’est vous qui m’avez enseigné qu’on peut apporter beaucoup aux hommes et à soi-même, par le simple regard de bienveillance et de l’amour.

C’est elle, ma voie à suivre. Elle me plait tant. Sans aucune honte je savoure ces retrouvailles avec moi-même.

GINO : Le Cancer crée un vaste sentiment d’impuissance et on essaie de se mesurer à elle.

Pour quel levé de rideau nous dépouille-t-on de nos rêves ? (extrait du film « Hélas pour » moi de Jean-Luc Godard)

Mon fils avait cette terrible maladie, j’en portais la douleur. Lui et moi sommes toujours aujourd’hui impliqués dans le même bateau. Ce témoignage doit être aussi important pour lui que pour moi.

J’ai toujours soutenu Thomas. Comme me l’avait enseigné mon père, je lui ai appris l’engagement. Quoi qu’il ait souhaité entreprendre, je l’ai poussé et accompagné jusqu’au bout moyennant un mot d’ordre et un seul : être en haut de l’affiche. Il s’est hissé à cette hauteur en a constamment respecté l’héroïsme.

MAX : Je suis un chercheur. Pour contrecarrer l’épouvante et mon tatouage intérieur à perpétuité, je cherche à comprendre et à apprendre ce qui est profondément humain en chacun de nous. Je quête des Etres Humains et l’écho sensible du monde. Je l’ai trouvé chez Choix Vital. Ils m’ont réservé un accueil si amical – moi, l’immigré de bail longue durée, ne me suis jamais senti aussi intégré que chez eux. Claude-Alain m’a soutenu moralement, il a été ma vraie béquille. C’est un groupe dans lequel nous tenons tous les uns aux autres – ce qui nous unit si puissamment est cet ardent sentiment de souffrance – chacun l’a visité en profondeur, à sa façon, dans ses moindres recoins, avec amplitude. Outre nos moments de franche bonne humeur extrêmement réparatrice, nous partageons la signification même du lien, ses sensitives co-incidences, son indice pensable. Choix Vital est devenu mon port d’attache – enfin un point fixe après tant de remous, de nomadismes, de fuites.

MAGDELEINE : Quelle grande joie ! Je me sens en pleine forme et je vais passer mon permis bateau. Cet été en famille sur la côte, je pourrai tirer et faire du ski nautique. Pour ce faire, il me faut un certificat de bonne santé et de bonne vue. Pas de problème !

Au lieu d’aller consulter mon médecin, je vais directement au dispensaire à côté de mon bureau pour obtenir les certificats demandés. Par la même occasion, j’en profite pour passer ma mammographie de contrôle, ce que j’avais négligé de faire depuis un an et demi. Mon médecin me surveille pour une mastose de 7cm de diamètre, qui n’avait rien d’inquiétant.

Ce jour-là, comme on dit, le ciel m’est tombé sur la tête ! …

… Aujourd’hui malgré quelques petits inconvénients et désagréments secondaires aux traitements, je suis heureuse de vivre « comme tout le monde ». J’ai réussi à dépasser toutes ces épreuves grâce à l’amour et à l’aide constants de mon mari. Je ne pourrai jamais assez le remercier de tout ce qu’il a fait pour moi ainsi que l’équipe médicale extraordinaire qui m’a sauvée. Remerciement à moi-même aussi en toute humilité, pour cette force qui m’anime, moi qui ai toujours eu tant envie de vivre.

NICOLE : L’invraisemblable est la vie. N’était-ce pas l’ invraisemblable qui portait ces femmes, à qui il restait parfois une once de santé, chez « Madame Irma » la gardienne qui « officiait » dans la même rue, pour conforter le diagnostic du Docteur H.? N’est-ce pas encore cet invraisemblable qui a inspiré une de mes amies (partie depuis sur l’autre rive) à se faire refaire le nez pour avant l’ablation de son sein pour faire croire à tous qu’elle devenait férue de chirurgie esthétique. Il fallait entendre ses parents et amies critiquer son addiction au jeunisme. Claire est partie « légère » physiquement. Elle avait laissé des pans de corps au cancer et les gens pensaient que ce n’était qu’esthétique. Elle n’a pas pu sauver sa peau, mais elle a sauvé son image, sa dernière image de femme frivole. Et nous avions ri jusqu’au bout, même à Jeanne Garnier dans son unité de soins palliatifs. Certains la pensaient encore en train de se « faire refaire ». C’était sa fantaisie ultime que de s’amuser à transformer son cancer en addiction à la chirurgie esthétique et lorsque je lui disait qu’elle allait un peu fort, elle riait et me disait : « Après tout Nicole, c’est une chirurgie réparatrice » … Cet invraisemblable tissé d’incertitude/certitude aide à rester debout. A ne pas capituler ou alors seulement avec panache. Comme Claire. Jusqu’au bout.

Et je reviens à votre livre. Rien ne me semble plus solide, plus sûr que votre « Sans stèle fixe ». Lorsque quelque chose dérange, c’est qu’il est porteur. C’est qu’il touche. Je suis certaine qu’un Editeur osera. Votre écriture, son phrasé, sa cadence touche, emporte, fait asseoir l’autre un instant songeur pour mieux le voir se lever et repartir. Quant à élaguer les pages, j’ai connu aussi. Pourtant je savais le faire dans le cadre de mon métier, mais j’étais incapable de le faire pour mon livre, mon histoire. Les autres l’ont fait et j’ai senti comme vous que l’on élaguait à la tronçonneuse.

J’ai réécrit. Comme pour le cancer, je ne voulais pas passer la main. Du moins j’ai tenté.

FRANCIS : « Le pourquoi du comment »

… Maintenant essayons d’ouvrir une brèche entre le pourquoi et le comment.

- Le comment, ce sont les savants, les grands thérapeutes, les chercheurs, qui s’en chargent et Dieu merci, leur participation à la sauvegarde de l’humanité est primordiale. Or, le pourquoi nous concerne tous individuellement, bien que nous ne soyons pas vraiment responsables à part entière de ce qui nous arrive, étant à la fois des individus et des citoyens.

- La question du pourquoi hante d’ailleurs tout autant les esprits des sommités scientifiques et philosophiques contemporains que chacun de nous. Nous savons aussi que le fatum grec s’est traduit en sanscrit par le terme « karma », et en langage scientifique par la loi d’action et de réaction.

Tout le monde connaît cette assertion d’un scientifique connu : « Un battement d’aile de papillon en quelque point de la terre que ce soit, peut être aux origines d’un cyclone aux antipodes »

Tout se tient !

L’on a également traduit cet enchaînement de cause à effet par la notion de choc en retour.

Tout acte d’égoïsme, d’obscurantisme, de barbarie, de mort, selon cette loi inéluctable, nous reviendrait et nous en subirions les conséquences. De même que tout acte de vie et d’amour nous reviendrait sous une forme positive et épanouissante.

Lorsque l’on parle de sa propre vie l’on fait généralement ressortir le côté brillant, valorisant en étouffant tout le reste …

Comme tout un chacun j’ai été dans ma vie, mis à part le côté généreux et constructif, par ambition personnelle ou disons plus justement pour me réaliser en tant qu’individu, bien souvent injuste, cruel, tranchant, faux par lâcheté, impitoyable. Pourquoi ne l’avouerais-je pas devant le tribunal de ma conscience ? Donc pourquoi aurais-je du être épargné plus qu’un autre ?

Docteur Marie-Christine M.* : Merci pour votre accueil au sein du groupe et de la « famille » bienveillante et attentive à chacun. Le fait d’avoir traversé la même épreuve, différente pour chacun de nous mais générant la même angoisse existentielle, permet un dialogue immédiat. Nous savons de quoi nous parlons. L’écoute habituelle en est transformée, elle offre, alors, comme dans une écoute spécifiquement thérapeutique, une enveloppe protectrice qui permet une élaboration constructive. Je serai ravie d’apporter de l’aide, si nécessaire. Cette épreuve est pour moi, une expérience riche d’enseignements, je souhaite pouvoir la partager et si cela peut contribuer à éclairer les pierres sur le chemin, ce sera avec joie.

*Membre du Comité Consultatif des Professionnels de Santé de l’INCA (CCPS). Oncologue-radiothérapeute (Avignon).