Témoignages

Je suis née en Russie, vers l’âge de mes 6 ans. Je suis partie avec mes parents en Suède, ce si joli pays ou l’hiver est interminable. J’étais souvent à la recherche du soleil avec ma peau blanche, mes cheveux blonds et mes yeux clairs. Vers mes 29 ans, j’allais quelquefois faire des séances dans des cabines d’UV. En 2013, j’ai découvert une tâche sur mon décolleté au-dessus du sein droit. Mon mari, médecin, ne s’est pas inquiété. Au bout de 8 mois, cette tâche a évolué par sa couleur, sa forme et son épaisseur. Je ne m’étais pas rendu compte de la gravité et j’ai pris enfin un rendez-vous avec la dermatologue. Le diagnostic de la biopsie fut un tsunami pour moi : mélanome métastatique rare, le BRAF V600E, stade 3, très profond avec haut risque de récidive. Les médecins ont été unanimes sur le fait que j’aurai du prendre ce rendez-vous bien plutôt. Pendant l’intervention chirurgicale, les ganglions se révélaient positifs. Pour ce genre de mélanome, aucun traitement n’existait, ni chimiothérapie, ni radiothérapie. On m’a proposé de faire partie d’une étude en double aveugle (combi AD)* dabrafenib et trametinibib. Ce protocole ne donnait aucune garantie de guérison. C’était pour l’équipe médicale une inconnue : 1ère étude multicentrique mise en place en France pour traiter ce genre de mélanome.

Les visites de suivi de ce protocole étaient très intenses pour pouvoir contrôler l’évolution des médicaments que je prenais tous les jours avec des effets secondaires insurmontables. Suite à un RDV à l’hôpital Américain de Neuilly avec le Dr Claude Alain Planchon pour un pet scan, j’ai découvert dans la salle d’attente des dépliants sur une association Choix Vital : Parole et Cancer.

A ce moment-là, j’étais seule, extrêmement fatiguée, angoissée. Seule devant l’équipe hospitalière, j’avais l’impression d’être un cobaye.

J’ai pris mon courage à deux mains et mes deux jambes pour aller à la rencontre de ce groupe de parole à la Clinique du Parc Monceau. Dès le premier instant j’ai compris que ce groupe allait entrer dans ma vie et devenir ma famille. Le Docteur Jean-Louis Guillet et les membres présents ont écouté mon histoire avec beaucoup d’intérêt. On n’entendait même pas une mouche volée. Tout le monde était accroché à mes lèvres. Après plusieurs réunions, le groupe a compris que j’étais perdue, je voulais tout arrêter. D’après tout ce que j’avais raconté, ils m’ont conseillé d’avoir un autre avis et de m’aider éventuellement à changer de service hospitalier. Vu l’insistance du Dr Planchon à ce que je change de service, Chantal et son mari Jean-Pierre ont réagi tout de suite et se sont proposés de m’introduite auprès du Pr Lebbé de l’hôpital Saint Louis. J’ai eu un RDV le lendemain. J’ai pu alors continuer mon traitement grâce à Choix Vital. Et depuis ce jour, j’ai compris que je ne serais plus seule depuis ce mois de janvier 2014.

A ce jour, je continue à me battre avec cette « cochonnerie » et je sais que je peux compter sur le Dr Jean-Louis Guillet et toute son équipe pour vivre plus sereinement.

Je ne sais pas comment remercier Choix Vital qui m’aide tous les jours à affronter ce lourd traitement. Comme dit le Dr Guillet si « vous aviez arrêté, vous seriez morte depuis longtemps ».

Pour conclure, Choix Vital m’a permis de ne pas aller voir le psychologue et le psychiatre proposés par mes médecins.

Je vais continuer à me battre. Fin 2018, à la fin de l’étude en double aveugle, je vais enfin savoir si j’ai reçu un placebo ou les molécules (dabrafenib et trametinibib).

*Etude de phase III randomisée en double aveugle, dabrafenib et trametinibib versus en double aveugle en traitement adjuvent après résection chirurgicale chez des patients atteints d’un mélanome à haut risque de récidive présentant la mutation BRAF 600E.

Mon histoire avec ce crabe commence en 2006 ; 1er coup sur la tête, mon mari Bruno, « cancer du rectum ». L’annonce fut un choc. On est perdu, la peur …On pensait que cela n’arrivait qu’aux autres et bien non, il est rentré dans notre maison sans frapper à la porte.

Nous nous sommes mis entre les mains des médecins avec une entière confiance. Le cancer de Bruno était pris à temps, pas de traitement de chimio ni de radiothérapie, chirurgie uniquement.

Accompagner un malade, ce fut pour moi moralement épuisant mais je devais cacher mon angoisse, faire semblant, être toujours disponible, impeccable. Je me réfugiais alors dans la peinture, le yoga, l’écriture. C’était mon échappatoire.

En 2007, le hasard d’une belle rencontre m’a amené vers « Choix Vital : parole et cancer ». Elle est arrivée au bon moment, ce fut une grande bouffée d’oxygène. Je n’oublierai jamais l’accueil si chaleureux du Docteur Claude Alain Planchon et des membres de l’Association. J’étais fort intimidée. Par la suite j’assistais régulièrement aux réunions, j’ai appris à écouter les malades, leur souffrance, leur besoin de parler, de confier leurs angoisses, les accompagner à des rendez-vous. Cette période de ma vie m’a transformée, m’a rendue plus forte.

10 ans après, en 2016 le revoilà ce crabe, il réapparaît, sur mon propre sein, trois mois après la disparition de ma maman. Je me suis dit Sabine, tu as de la chance dans ton malheur, je faisais toujours partie du groupe de parole Choix Vital. Claude-Alain ayant quitté la Présidence, j’ai été soutenue avec générosité par le nouveau Président, le Dr Jean-Louis Guillet et le Dr Daniel Richard. Les membres de Choix Vital ont toujours été présents, à mon écoute. Me voilà prise dans le tourbillon des examens … J’ai voulu connaître la vérité tout de suite, opération, chimio, ré-opération, radiothérapie. Je m’étais dit « chimio, moi jamais » et voilà je n’ai pas eu le choix. Grâce à Choix Vital, j’ai pu mener mon combat assez sereinement, malgré des périodes de fatigue et de lassitude.

J’ai été toujours entourée par mes amis qui ne m’ont jamais abandonné, par la grande famille du groupe, avec tous les soins de support que l’on m’a proposé à la clinique, j’ai pu traverser ce tsunami avec beaucoup de chaleur humaine et de compréhension.

J’ai repris de sport (la CAMI) pendant ma radiothérapie, important pour le moral et les douleurs.

Après cette année de galère, je retiens de cette aventure qu’il faut essayer d’avoir des petits projets au quotidien en dehors des rendez-vous médicaux pour vivre le mieux possible et ne pas fermer la porte aux personnes qui veulent vous aider.

Je serais toujours reconnaissante à l’association Choix Vital : parole et cancer de m’avoir soutenue.

Ne pas oublier le corps médical qui nous soigne avec une profonde gentillesse, ce qui n’est pas toujours facile.

L’avenir est devant moi avec ma petite pilule d’hormonothérapie à avaler tous les jours pendant 5 ans ! La vie est belle. Sabine, mai 2017

Je suis née le 27 septembre 1990 à Yaoundé, la capitale du Cameroun. Je suis arrivée en France à l’âge de 10 ans pour y effectuer mes études et obtenir  deux licences économique et Juridique en terminant avec un Master Droit des Affaires.

J’allais commencer à pratiquer mon métier en tant que juriste des affaires lorsque le cancer  m’est tombé dessus. Tout a commencé en décembre 2015, je me suis mise à perdre beaucoup de sang. Très inquiète, je me précipite aux urgences de l’hôpital  Neuilly-Courbevoie.

Résultat : rien de très grave me dit-on.

Les semaines passent, je suis anémiée, fatiguée, exténuée, prendre les transports me semble être un calvaire. Deux mois passent,  je décide de retourner aux urgences. On me garde 4 jours, ils veulent vérifier si mes pertes de sang ne sont pas dues à une inflammation des intestins, colonoscopie et fibroscopie, toujours rien d’alarmant. Je rentre à la maison, ma famille et David (mon amour) s’inquiètent de me voir toujours aussi fatiguée, perdant du poids à vue d’œil. Début mars, catastrophe,  je m’évanouie sur mon lieu de travail. Panique, les pompiers viennent me chercher et je me retrouve une nouvelle fois aux urgences, cet hôpital devenait ma seconde demeure. J’étais désespérée, abattue. 16 jours à l’hôpital. On me fait une cœlioscopie. 10 jours à attendre les résultats. C’était interminable, je ne voulais pas montrer mon inquiétude à tel point que les infirmières me trouvaient détendue et détachée de la réalité. Et puis ce jour du 23 mars le couperet tombe. J’aperçois dans les couloirs mon chirurgien qui faisait une drôle de tête et là j’ai compris « Reine cela ne sent pas très bon pour toi ». Et je n’avais pas tort, l’après-midi deux chirurgiens viennent m’annoncer que j’ai un cancer épidermoïde ovarien de stade II. Le ciel m’est tombé sur la tête, j’étais pommée. Le lendemain, on me transporte en ambulance aux urgences de René Huguenin à Saint Cloud, affaiblie, amaigrie avec un taux d’hémoglobine alarmant (5,8) pour subir une intervention chirurgicale deux jours après. On me retire l’ovaire gauche, plusieurs ganglions et une partie de l’intestin. Début avril 2016 on me pose le port-à-cath pour recevoir la chimiothérapie. Première cure de chimio le lundi 9 mai.

10 cures à hauteur d’une cure par semaine de cisplatine et taxol qui se terminera le 12 septembre.

Entre temps en juillet complication : retour aux urgences ou l’on décèle une occlusion intestinale avec des douleurs insupportables,  avec des vomissements.

On me pose une sonde nasogastrique. C’était horrible et c’est indescriptible la douleur que l’on ressent.

J’ai beaucoup pleuré !!!

Quelle vision le cancer  a pu m’apporter dans ma vie ?

Avant d’avoir ce Cancer, j’étais très carriériste, je rêvais d’être une grande avocate d’affaires reconnue au Barreau et d’exceller dans mon métier, mais quand cette maladie m’est tombée dessus je me suis rendue compte que vivre était plus important qu’une carrière, j’aspirais à autre chose. Tout d’abord, mon premier souhait, avoir un petit bébé et oui, une chance inouïe, il me reste un ovaire.  Pourvu que ce rêve se réalise. Je compte sur la médecine pour m’aider. Puis, je souhaite profiter à 1000% des gens que j’aime et qui ont de l’estime pour moi, de venir en aide aux autres patients notamment via l’association “AIDE SOCIALE CANCER” que je viens tout juste de créer.

Enfin, j’ai appris à relativiser comme la plupart des survivants de cette maladie, je ne vois plus la vie de la même manière, je la croque différemment, j’évite les prises de tête inutilement et 80% des choses futiles du quotidien  me passent au-dessus. Et surtout je suis fière de dire que je suis en vie et que j’ai combattu haut la main cette maladie.

Ce que Choix Vital a changé dans ma vie ?

J’ai connu Choix Vital pour la première fois en avril 2017,  j’avais une certaine appréhension de me confier aux personnes qui m’étaient inconnues. J’ai toujours été très discrète sur mon cancer, j’avais honte d’en parler il faut le dire. Mais cette première rencontre a été déterminante et je me suis rendue compte à quel point j’étais forte, j’avais foi en la vie et surtout heureuse d’être en vie. Je peux le dire Choix Vital m’a sorti de ma carapace et pour cela, je les remercie infiniment.

L’un de mes plus beaux projets de vie

L’association que j’ai créée “Aide Sociale Cancer” a pour but d’aider les patients atteints de cancer  dans leurs démarches administratives pour bénéficier des différentes aides existantes en rapport avec la maladie. J’ai eu cette chance d’être entourée par des personnes formidables qui m’ont aidé à effectuer toutes ces démarches qui peuvent être périlleuses et longues. Mon projet est un accompagnement, une information que je souhaite véhiculer aux patients. Par cette association, je veux faire comprendre aux personnes qui se battent contre cette maladie que la Société ne les a pas oubliées  et qu’il y a de vraies structures mises en place pour eux, pour les soulager et les aider financièrement.

A David pour m’avoir accompagnée durant toute cette épreuve, à ma tante Yvette que je considère comme ma maman et à mon amie Seven. Reine

Moi mon cancer, je l’ai eu à 14 ans en 1965. J’ai été hospitalisée dans le service des enfants à Saint Louis et pris en charge par le Pr. Jean Bernard. J’étais le n°2. Nous étions 2 par chambre, sans salle de bains ni WC. 1 seul WC pour 20 lits. Lorsque je demandais ce que j’avais, on me répondait : On te fait des examens, tu ne comprendrais pas, laisse faire ; Les médecins ne me parlaient pas. Mon état était très grave. J’ai eu des chimio, cortisone à 300mg/j, Purinéthol, Méthotrexate, Vincristine ; Je vomissais terriblement. J’ai pris 30 kg. Cela a duré plus de 7 ans. J’étais très gâtée par ma famille. J’avais un Syndrome Immunitaire Déficient Acquis. Quand je suis devenue grande un médecin m’a lancé froidement « il faut que je te mette sous pilule parce que si tu fais un bébé tu vas avoir un petit monstre orphelin ». J’ai appris le théâtre. A 23 ans je suis rentrée au Club Med et j’y suis restée 20 ans. J’avais 58 ans lorsque ma mère m’a dit en pleurant pour la 1ère fois « le petit docteur m’avait annoncé que tu ne vivrais pas plus de 2 ans ».

Tableau de Delphine Schoder-Bernard Artiste peintre pastelliste

Exposition SKIN « Fais-moi ma peau » nov  2014

Pourquoi j’ai choisi de faire des tatouages à la place de la reconstruction ?Pour la seule raison que je veux donner un autre regard sur la maladie. « Ce cancer m’a détruite en tant que femme. Jamais je ne retrouverai mes jolis seins d’avant et la reconstruction n’est jamais anodine : subir des opérations lourdes avec des risques importants au niveau de la cicatrisation avec des risques de rejet. Le tatouage, c’est une renaissance pour moi et je veux effacer toutes traces de mutilation sur mon corps meurtri et redonner un sens à la souffrance, retrouver la beauté féminine même sans les seins. Changer le regard qui transperce parce que nous avons subi une ou deux mastectomies qui nous rendent hideuses. J’ai choisi moi-même les motifs. L’oiseau me transporte vers une nouvelle vie, la fleur de lys est l’épanouissement d’une autre vie apparue après une maladie. Le lys symbolise la douceur et la pureté. Pour moi, le cancer je n’oublierai jamais, il est en moi et avec moi pour toujours ! «